CONVERSATORIO ENFERMEDADES RARAS | notitemas
notitemas

CONVERSATORIO ENFERMEDADES RARAS

  Conversatorio sobre enfermedades raras expone los retos en materia médica y legal que debe enfrentar la República Dominicana   Representan...

 Conversatorio sobre enfermedades raras expone los retos en materia médica y legal que debe enfrentar la República Dominicana

 

  • Representantes del sector salud y legal expusieron la realidad en el país

 


Santo Domingo.
- Con motivo al día mundial de las enfermedades raras, las organizaciones de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Rare Disease Day y Galería 360, celebraron el conversatorio “Enfermedades Raras en República Dominicana: un abordaje médico y legal” que contó con la participación de la senadora por el Distrito Nacional, Faride Raful, y la doctora María Gómez.

 

El enfoque médico estuvo a cargo de la doctora Gómez, quien explicó la situación y dio contexto de la compleja situación que atraviesan los pacientes con enfermedades raras, y la importancia de contar con el

 

Mientras que el abordaje legal fue explicado por la senadora Raful, la cual destacó el importante rol que tiene el Estado de asegurar los derechos y crear oportunidades para toda persona con condición de enfermedad rara.

 

“Las enfermedades raras no deben ser enfermedades caras, deben ser tratadas y amparadas por el sistema de salud dominicano. Necesitamos un sistema que garantice un diagnóstico efectivo, asistencia psicológica y cobertura”, expresó Raful.

 

Destacó que la Constitución de la República Dominicana reconoce a la salud y su acceso como un derecho de los ciudadanos; pero, los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas no reciben las garantías de derecho que aseguren la salud, vida, dignidad, igualdad y protección, debido a la omisión o no inclusión en la actual legislación.

 

La senadora Raful se comprometió a abrir una mesa de discusión senatorial para recoger las posiciones de los distintos actores para alcanzar esta meta a corto plazo.

 

Durante el evento se presentaron diversos testimonios de pacientes como el de Julissa Cruz Abreu, de la fundación A STAR for Martina, quien se encargó de moderar el panel.

 

“A través del trabajo colaborativo entre los sectores médicos y legales podemos cambiar la realidad de las familias dominicanas que enfrentan un diagnóstico raro. Un evento como este pone la conversación de mejorar nuestro sistema de salud, el cual reconozca y garantice nuestro derecho constitucional de acceso a la salud de todos, sin distinción alguna”, expresó Julissa Cruz.

 

Cruz reconoció la receptividad de la senadora a la solicitud de ADAPA de promover un proyecto de ley sobre este tipo de enfermedades. También agradeció a Galería 360 por el apoyo dado para la realización del conversatorio.

 

Durante la actividad estuvieron presentes Paola Tineo Narváez, de la Asociación Dominicana de Lupus (ADOLUPUS); Bertha Montero, de la Fundación con Mieloma Múltiple de la República Dominicana; Priscila Germosan, de la Asociación Dominicana de Lisosomales y otras enfermedades raras; Elvin Estévez López y Ana Alejandra Tabar, de la Fundación Un Corazón por Fanconi; Roberto Rodríguez Perdomo, de la Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple; Maribel Pérez de Perna y Evelyn Cuevas de DREPANODOM; Claudia Raquel Espinal Vargas, de THISTROPHY; Dorka Esther Díaz, de la Fundación Lupus Mariposa; Fiderca Lora, de la fundación Curamerd; Elba Rodríguez, de la fundación Hipertensión Pulmonar de la República Dominica y Jennifer Ramos, de la Fundación María Laura.

 

  • ¿Qué son las enfermedades raras?

Las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su complejidad en la precisión y acceso al diagnóstico y su correcto tratamiento, plantean desafíos específicos.

 

Son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas que pueden llevar a la incapacidad y a una muerte temprana. Más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida deficiencia motora, sensorial o intelectual, con dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados, y un 30% de los afectados por enfermedades raras fallece antes de los cinco años.

 

 

Related

Salud 5698750169918458806

Publicar un comentario

Sea libre de comentar,con decencia,respeto a la opinión del otro,a la diversidad de criterios

emo-but-icon

Populares

Desea Ayudar?. Use Paypal

El Tiempo

El Tiempo
Pronóstico

Suscripcion RSS

Translate

item
- Navigation -